“榨面75元1箱，笋干菜礼盒装50元1盒……”昨天上午，袁海涛躺在轮椅上，用微信语音向客户介绍产品。

20岁嵊州小伙袁海涛是一个杜氏肌营养不良症患者，因病情进展，5年前瘫痪。一个月前，他开了一家网店，售卖日用百货。他说，他不想成为父母的累赘，希望通过自力更生证明自己的价值。

一路走来很坚强

杜氏肌营养不良症是一种罕见的因基因突变引发的肌营养不良疾病。袁海涛6岁出现病症，13岁丧失行走能力，15岁瘫痪，全身上下除了双手和头部，其余部位都已不能动。与其他原因引起的的瘫痪不一样，患者有知觉，知道某个部位疼痛和难受。

因为疾病的缘故，与常人相比，袁海涛显得特别矮小。父亲袁建良说，儿子这样的状况已有5年了。这5年来，他和妻子总得有一个待在儿子身边，每隔40分钟就为他翻身，晚上也一样，否则儿子容易长褥疮。

“杜氏肌营养不良症患者最终会死于心肺并发症。”袁海涛清楚此病的最终走向，他也经常会有并发症，尤其是冬天，稍微受凉就引发肺炎。“除了今年，近5年来每个春节都是在医院度过的，每次医院都会发出病危通知书。”袁建良说。

但袁海涛表现得很坚强，这与父母给予的无微不至的关怀有关，也与袁建良夫妇的乐观人生态度有关。袁建良和妻子热衷公益事业，早在2012年就加入当地的一个公益组织，2016年自己组建了一支队伍——嵊州市七彩阳光志愿服务队，每个月开展五六次大小公益活动。

找到了人生方向

4月14日，袁海涛突然对父母说，他想开网店。他说他长大了，知道爸爸妈妈很辛苦，希望能为家里分担一些，赚钱补贴家用。

“通过开网店加强与外界的交流，能感受生活的乐趣。”袁建良一听儿子的想法，又惊又喜，立即同意了。卖什么呢？父子俩商量后，决定先从最简单的日用百货做起。

这些年来，袁海涛通过微信，结交了不少朋友。当袁海涛第一次发布售卖人参的信息后，很快有人下单，一天时间就卖出了70支人参。

第一炮打响，让袁海涛很兴奋。第二次售卖时，他增加了榨面、笋干菜、水果等品种。而袁建良夫妇乐意做儿子的帮手，帮他进货和送货。几天来，每天都会有好几笔生意，客户既有本地的，也有省外的。

4月21日，袁建良帮儿子申请了一本营业执照，店名叫嵊州市小涛百货网店。“有了执照，我算是正式成为一个创业者了。”袁海涛高兴地说。

谁都有存在的价值

开网店不到一个月，袁海涛实现了自食其力。而对父亲袁建良来说，儿子性格的转变才是他最愿意看到的。

“小学三年级因病辍学，儿子基本与社会隔绝，性格上难免有点封闭，不喜欢与人交谈。”袁建良说，与儿子交流时,他讲得最多的是小时候与小朋友一起玩耍的场景，或许那个时候是他一生中最快乐的时光。

现在不一样了，袁海涛有了自己的“事业”，有了努力的方向和目标，他开始主动与别人交流，除了文字，还常常用语音，在推销产品时更是不遗余力。有几天，袁海涛因为话讲得太多，喉咙都嘶哑了。

袁建良告诉记者，患罕见病的人基本上会有性格上的缺陷，会自暴自弃。他希望儿子开网店的举动能让其他有类似境遇的人有所触动，“希望所有罕见病患者能把自己当正常人看待，挖掘自己存在的价值。这对他们的性格养成和疾病治疗都是有好处的。”