身穿纯白色卫衣，戴着一副金丝眼镜，清丽文静，20岁的攸攸（化名）端坐在电脑前，用手指操作鼠标，认真地浏览网页，看上去与正常人无异。近日，记者初次见到她时，还以为找错人了。但只稍等了一会，记者就发现了异样——她除了手指能动，身体其他部位都难以动弹。　　

因为从小患有“脊髓性肌萎缩症”，这位家在柯桥区钱清街道的女孩，每天只能躺着或坐着。普通人轻而易举能够做到的走路、跑步，对她来说都是奢望。如今，由于身体严重变形，身材与七八岁小孩相仿。即便如此，她依然没有放弃希望，乐观笑对人生，“能够坐着，绝不躺着！每天拿出一定时间阅读、学习，还要干一些自己喜欢的事。”

自小多磨难

6个月大时，攸攸还能像正常孩子一样翻身、爬行，可是到10个月左右，仿佛失去了所有行动力，只能呆呆地躺在床上。攸攸的父母察觉到异常，立即将她抱到医院。不幸的消息传来，攸攸被诊断为“脊髓性肌萎缩症”。

这是一种高致亡性、致残性的神经肌肉病，患者多在婴幼儿期发病，随着年龄增长，病情发展，会逐渐丧失已经获得的运动功能，重症患者呼吸、吞咽受累后甚至会危及生命，因此，“脊髓性肌萎缩症”也被称为两岁以下婴幼儿的头号遗传病杀手。2018年，该病被列入国家卫生健康委、科技部等五部门联合印发的《第一批罕见病目录》。

“别的小朋友可以聚在一起玩耍，而我却只能透过窗户羡慕。”攸攸告诉记者，自打记事起，她就知道自己和普通人不一样，无法下地行走，隔三差五还得去医院，对刺鼻的消毒水味早已习以为常。与此同时，由于脊椎严重弯曲，肌肉萎缩无力，她起床、吃饭、洗澡、上厕所，甚至侧翻、喝水都需要有人帮助。为守护女儿，父母辞去了固定工作，转而打起零工。

好在这种罕见病不影响心智发育。懂事的小攸攸看在眼里，从不无端哭闹。

“爸爸妈妈为了我可以付出一切，我也应该做些什么，至少让他们不用这么累。”攸攸说，学会独立吃饭成为她要攻克的首个难题。

手臂不能动，头也低不下来。面对放在嘴边的饭菜，她只能依仗自己的手指。但光靠手指，仅仅拿起勺子就已经十分艰难，更别说舀起饭菜放进嘴里。每次练习，总是碰翻、掉落，再碰翻、再掉落……一口米饭放进嘴里需要重复十来次，吃完一顿饭需要近2个小时。其间，父母亲无数次忍不住想伸手帮忙，都被她叫停……就在这一次次练习中，攸攸学会了自己吃饭，虽然吃饭速度仍然很慢，却再也没让父母插手过。后来，只要把食物摆在面前，她便能自己进食。

逆境向阳生

到了读书的年纪，问题又出现了，以攸攸的身体状况，根本无法独自上学。为了孙女，攸攸的奶奶放下手中的一切，当起陪读者。从幼儿园到小学，她始终陪伴在孙女身边。

每到上学时，奶奶一早就将攸攸抱上三轮车，小心翼翼地载着她前往学校。在校期间，奶奶既是她的“同桌”，也是“管家”，帮孙女整理课本、舒缓身躯。奶奶无微不至的关怀、老师同学的热心帮助，让攸攸感到无比温暖。她忍受着身体的巨大痛苦，努力学习。

然而，命运再次转向。随着年龄增长，攸攸的脊柱越来越弯曲，心肺功能也受到了影响。初一那年，一次普通感冒差点夺走她的生命，医院数次下了病危通知书。在重症监护室度过漫长的25天后，她奇迹般地活了下来。

经历过生死考验，攸攸虽侥幸保住性命，但已无法再回学校上课。今后的路怎么走？攸攸一度沉默、迷茫了。

一次偶然的机会，攸攸母亲加入“脊髓性肌萎缩症患者交流群”，看到许多病情比攸攸更严重的患者都在努力求生，瞬间燃起了希望。在母亲的劝导下，攸攸也加入了群聊，用心感受着外面的世界。慢慢地，她找回了失去的斗志，重燃起生活的信心。

她给自己定下目标，每天拿出一定时间阅读、学习。2017年，她在好友们的鼓励下，更是迈出了坚定的一步——从头学习英语。

“在校期间，我最喜欢的就是英语课，可惜，后来学业终止，不得不按下暂停键。”攸攸说。为学好英语，她从网上购买了电子版英语教材、练习册、语法书，每天学英语时间不低于6个小时，遇到难题就向好友们请教。一年内，她学完了大半本新概念英语。

通过网络，她结识了不少好友，人变得越来越开朗、乐观。前段时间，她迷上了数位板绘画，从网上下载教程学习画动漫。如果将来身体情况允许，她想成为一名专业人才，并借此谋生。

一切在向好

没有人会永远幸运，也没有人会永远不幸。攸攸19岁时，命运的天平开始向她倾斜。　　

过去，脊髓性肌萎缩症没有特效方法进行治疗。2016年，诺西那生钠注射液作为全球首个脊髓性肌萎缩症精准靶向治疗药物在美国获批。该注射液能有效延缓病情恶化，但价格昂贵，每针高达70万元。像攸攸这样的家庭，根本承担不起。

去年12月，好消息传来，国家医保局公布了进医保的74种新药，诺西那生钠注射液赫然在列，价格从70万元一针下降至3.3万元一针。攸攸分别于今年3月24日、4月9日和4月23日注射了诺西那生钠注射液。3次治疗费用共计108583.66元，经过基本医保、大病保险、医疗救助和商业补充医疗保险“越惠保”报销共101517.99元后，个人仅负担7065.67元。　　

“近年来，我们积极落实国家医保谈判药品‘双通道’管理机制，保障患者能够买到已纳入医保的谈判药。目前，275种国谈药品在定点医疗机构配备率超过20%，在定点药店配备率超过30%。”柯桥区医保分局相关负责人介绍，今年初以来国谈药品在该区定点医疗机构报销2.5万余人次，报销金额近480万元；在定点药店报销近1.4万人次，报销金额近920万元。

“如今，医疗技术水平不断提升，我相信未来还会有更多新药、好药面世，给我们这些罕见病患者带来源源不断的希望。”对未来，攸攸充满了憧憬。