近日，绍兴市妇幼保健院新生儿科成功救治了一名罕见皮肤病患儿，让“蝴蝶宝宝”破茧重生，为一户家庭带来了希望与温暖。

小莉是一名怀孕38周的孕妈。前几天，她在绍兴市妇幼保健院自然分娩出一名男婴。然而，宝宝一出生便状况不佳，全身覆盖着厚厚的胎脂，多处皮肤红润、破损且伴有渗液。该院新生儿科团队迅速行动，联合皮肤科开展会诊，并将患儿转至新生儿监护中心进行进一步治疗。

凭借丰富的临床经验，诊疗团队经过仔细查体，初步怀疑宝宝得了一种罕见皮肤病。基因检测结果证实，患儿携带KRT1基因错义突变，被确诊为“表皮松解性角化过度型鱼鳞病（EHK）”。

该院新生儿科主任介绍，这种病极为罕见、复杂且危重，患儿被称为“蝴蝶宝宝”，其皮肤脆弱如蝶翼，轻触就会起疱、糜烂。在新生儿期，患儿常因感染、体液丢失、电解质紊乱等因素，面临极高生存风险。

出生当天，患儿就遭遇了巨大挑战——皮肤大面积破损，常规静脉通路无法建立。新生儿科诊疗团队当机立断，采用经脐静脉与脐动脉置管技术，为患儿搭建起稳定的生命通道，保障了抗感染、补液与营养支持的持续进行。

在救治过程中，皮肤护理是关键且艰难的环节。患儿皮肤极易破损，无法使用胶布固定，每一次创面处理都耗时一小时以上，这对护理团队而言，既是技术上的挑战，也是情感上的考验。新生儿科护理团队采用湿性愈合理念，用生理盐水轻柔冲洗创面，选择吸液敷料减少摩擦，用针头“十字放液”释放水疱张力，在创面涂抹少量红霉素软膏预防感染。同时，严格控制病房温湿度，持续监测患儿体温、电解质与感染指标，为患儿皮肤修复创造最佳环境。

当宝宝皮肤逐渐好转、病情稳定后，医护团队邀请宝妈进入病房，指导宝宝皮肤护理与日常照护要点。从预防水疱产生的方法，如轻柔接触、穿宽松柔软衣物、润滑皮肤、注意沐浴事项，到皮肤创面护理技巧，医护人员都手把手教学，增强了家长居家护理的信心。

经过13天的不懈努力，在医护人员的精心照料下，宝宝皮肤恢复良好，生命体征平稳，顺利出院回到了家人的怀抱里。

（内容来源：绍兴晚报）