2023年6月，绍兴90后罕见病女孩沈琳独自走400米回家的视频在网上广泛传播，她的坚强和励志让人动容，引发网友刷屏点赞。此后的一年多时间里，她一直用瘦弱的身躯顽强地与病痛进行抗争。最近，记者再次联系她，隔了好久才收到一条令人揪心的信息，发信人是沈琳的母亲，她说，沈琳前段时间状态不好，住进了医院。

在绍兴第二医院神经内科住院病区，记者见到了沈琳和她的母亲。病床上的沈琳微笑着，虚弱地跟记者打着招呼。与半个月前多日无法进食、连睁眼都困难的状态相比，如今的她看起来让人安心不少。

沈琳母亲 马晓梅：（2月）20多号忽然饭不吃了，逐渐想吃就吃不下，话都说不出来了，一点都站不起来，四天都不能吃饭 。

绍兴第二医院神经内科诊疗组组长 副主任医师 周阳：（当时）声音都发不出来了，四肢无力，吃饭也出现了吞咽功能障碍，喝开水还会咳嗽，还会导致肺里发炎，会导致肺部感染，这样会出现恶性循环，她这个毛病一旦确诊了，没有根治的办法。

医生的诊断很残酷，但这就是事实。沈琳1993年出在绍兴，2017年冬天，她被确诊为脊髓小脑性共济失调症（SCA3）。这是一种以运动失调为主要症状的罕见病，初期表现为走路不稳，肢体摇晃；中期说话时发音含糊不清，肌肉不协调，吞咽困难；到了晚期，症状会进一步加剧，甚至无法语言，肢体乏力，不能站立。

生病前，英语专业毕业的沈琳在一家公司担任翻译，还兼职做模特，确诊前刚刚攒够了出国深造的钱。但病魔夺走了她的梦想，她跟这一疾病抗争了近八年，发病后的很长一段时间内，她甚至都瞒着自己的母亲。

沈琳母亲 马晓梅：她生病一年多才跟我说，还（跟别人）说 尽量不要让妈妈知道，怕我难受，那你说这个女儿，我不坚持谁坚持。

马晓梅比沈琳预想的更快接受了这一现实。她成了女儿的止痛泵。沈琳因为疼痛无法拿起勺子吃饭，她就一筷子一筷子喂到女儿的嘴里；她还自学了按摩和推拿，在女儿喊疼的时候一遍遍地把她搂进怀里。

沈琳母亲 马晓梅：她半夜都会抽醒，被痛醒，我抱在她后面，或者她睡着，我给她按摩手，我是心疼。毕竟年纪还小（特效）药还在研究，也在临床 给她一个希望吧，能坚持下去，我不管明天怎么样，我就想今天过好，她只要今天说话语气有点轻快，有点微笑，那我今天比得了个奖还开心。

但看似乐观坚强的马晓梅，其实一直偷偷藏起难过。

沈琳母亲 马晓梅：因为她生出来她爸就出车祸走了，我也不是很宠，而是很严；我就跟她说，其实妈妈小的时候对你不好，这是我欠你的，你总要让我还给你的，你多坚持一下，我没地方哭 我就跑到地下室去哭。

患病以来，母女俩感受到了来自社会各界的温暖和鼓励。央视曾经对沈琳做过两次29分钟的电视报道，绍兴政府颁发给她“最美绍兴人称号”，罕见病组织为她提供兼职工作，大巴站的工作人员主动为她开辟绿色通道…… 还有数以万计的网友在网络的另一端时刻关心着她。

沈琳母亲 马晓梅：我女儿跟我说，妈妈你帮我群里发一下，我们有个业主群，让他们祝福我一下，会好起来，会好起来的，她生日的时候，我跟他们说，好多人给我接龙，我都截屏给她看，她也很开心。

眼下，沈琳还在医院接受治疗，不知何时出院。但是春天已经来到，沈琳也和母亲许下了新的约定。

沈琳：我会尽力好起来的。

沈琳母亲 马晓梅：现在天气也好起来了，我也会等我女儿出院，身体状况好一点的话，我们也会出去，去看看外面的花，至少春天，花都开了，心情也会好。

自从确诊以来，为了给沈琳做康复，家里几乎花光了积蓄。沈琳也会在状态稍好的时候做一些兼职翻译来补贴点家用，但都是杯水车薪。沈琳说，她不会放弃等待特效药的研发成功，即便过程痛苦，她也会坚持下去。让我们为这个坚强的女孩加油鼓劲。

（内容来源：绍兴市新闻传媒中心-全媒体时空）