今年37岁的沈巧锋是一位普通的“80后”妈妈，跟同龄妈妈不一样的是，她女儿是一位胆道闭锁患者，这是一种新生儿罕见病。但沈巧锋通过努力，让女儿战胜了病魔。正是有了这场特殊的经历，让沈巧锋懂得了爱心的意义，这些年来，她搭建同类患者交流群、筹集治疗费、组织义诊活动等等，默默为患同类疾病的孩子服务。

沈巧锋在越城区东湖街道小皋埠村上班，平日里，笑容总是挂在她的脸上。说起女儿生病、求医的经历，这位妈妈毫不避讳。2010年4月，女儿刚出生不久，沈巧锋就发现了异常，胀肚子、皮肤焦黄，经诊断，女儿患上了先天性胆道闭锁，属于新生儿罕见病，不及时治疗的话活不过一周岁。之后，沈巧锋开始了漫长的求医路。

从绍兴到杭州，再到上海，从对疾病一无所知到学习起专业的护理知识，这其中的漫长和艰辛，让沈巧锋从柔弱女子磨练成一位坚强的“侠士”。通过努力，女儿获得了新生，唱歌、画画都很不错，成了一个古灵精怪的小姑娘。女儿的变化，让沈巧锋充满喜悦，但在求医过程中她结识了一帮“同病相怜”的家长，于是萌生了以经历者的身份帮助更多患者的想法。

沈巧锋创建了互帮互助家长群，她不断地学习疾病相关知识和护理孩子的方法，只要是关于肝脏和代谢、闭锁相关的书籍资料，她都会去了解，遇到不明白的问题就去咨询医生，她还通过自己的努力，把这方面的专家医生请到群里为大家答疑解惑。渐渐地，这个互帮互助群从最初几位家长抱团取暖，到如今已经变成了一个2000人的大群，沈巧锋也被群友称为“爱心妈妈”。

2013年4月，因为救助贫困重症患儿，沈巧锋结识了一直致力于“心肝宝贝”计划的天使妈妈基金的志愿者帆妈，共同的心愿让这两位志同道合的妈妈走到了一起，共同为胆闭术后恢复不理想的孩子筹集移植费用。短短几年的时间里，在沈巧锋的努力下，她和她的伙伴们共同救助了10多名患儿，帮助他们解决了经济上的困难，让这些家庭又看到了希望。

2017年9月，浙江省正式将肝移植纳入医保，解决了很多家长的燃眉之急，也使沈巧锋和跟她一样热心的人们看到了希望，她和杭州的一个病儿家长联合浙一移植科和省儿保外科组建了微信群，通过网络帮助更多需要帮助的人。去年，她们与医院一起组织了一场胆道闭锁义诊活动，吸引了浙江、安徽、江西等地不少患儿家长来参加。

“这些年来，除了给女儿治疗，我也不断学习这种罕见病的知识，给孩子们送去温暖，也让自己倍感快乐。今后我要带女儿一起做公益，希望更多的人关注罕见病群体，在绍兴也能组建起我们自己的志愿者团队。”沈巧锋说。