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女孩患白血病,爸爸配型成功,但巨额医疗费没有着落

2017-07-29 08:41

来源:掌上绍兴原创

绍兴晚报-掌上绍兴客户端首席记者 钟宏娇


宋沁瑶是绍兴市少儿艺术学校的学生,因为生病,今年11岁的她还在读小学二年级。在这个酷热的夏天,一家人正蜗居在北京一处窄小的出租房里,等待着这个花骨朵儿一般的小女孩的生死判决。


说起女儿的病,妈妈王琴就泣不成声。2013年1月,6岁的女儿还在上幼儿园,毫无征兆地,女儿生病了,医生怀疑是急性淋巴细胞白血病。不愿接受这个事实,一家人辗转求医到上海,最终上海儿童医学中心的诊断确认了这个事实,一家人从此陷入了困境。


此后,年幼的宋沁瑶先后接受了13次化疗,耗尽了爸爸妈妈的眼泪,也耗尽了并不富裕的家底。王琴告诉记者,由于宋沁瑶小时候身体就比较弱,家里又没有老人可以帮忙,因此,女儿出生后她就没有去上班,一直在家带孩子,一家人的生活全靠丈夫打工维持。


为了给女儿治病,他们已倾尽所有,并欠下了不少债务。让他们欣慰的是,从发病后直到2016年9月,长达两年八个月的煎熬,女儿经过13次化疗,抗过了肺部感染、真菌感染等好几道大关,终于病情好转,停药结束治疗。


不放心的王琴在医生的建议下,又开始对女儿进行中药巩固调理。此后又是长达数月的每月一次在上海和绍兴之间奔波,“天天围着药罐,头煎、二煎,生煎、熟煎,屋子里、楼道口到处是中药味。我告诉自己,只要自己辛苦点,熬出5年就是胜利!”


但幸运并没有降临。2016年11月22日傍晚,女儿突然发高烧,检查证实为白血病复发。医生告诉他们,等待孩子的只有骨髓移植一条路。


为了给女儿治疗,丈夫放弃了工作,一家人又回到了上海熟悉的病房。又是7次化疗,但女儿的癌细胞残留依然偏高。医生告诉他们,孩子出现耐药性了,后面的路会越来越难走,或许进不了移植仓。


望着躺在病床上眼角带着泪痕的女儿,王琴和丈夫擦干眼泪,决定举债北上求医,由爸爸为女儿提供造血干细胞移植,并找到了做亲缘半相合骨髓移植比较有名的北京大学人民医院。今年5月,一家人租住在位于北京大学人民医院附近的一处狭小的出租房里,开始了求医生活。事情再一次出现了转机,经过CAR-T细胞免疫治疗,宋沁瑶终于具备了骨髓移植的条件。


现在爸爸已经做了骨髓配型,两周后就可以移植了,但近百万元的移植费用还没有着落。更祸不单行的是,就在前些天,王琴的公公因为意外摔倒而突然离世。“我们实在是走投无路了,所以才想到向社会求助,希望让11岁的女儿重获新生。因为我是一个妈妈,听着女儿叫‘妈妈’的声音,我心如刀割,我不能扔下唯一的女儿不管。”王琴说。


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作者: 编辑:赵菲佳

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