55岁的陈先生想不到,不起眼的小毛病令他多年来痛得翻不了身,背驼得像七老八十的人。开始是手上、背上长小脓包,过了几年开始胸口、腰背痛,晚上睡觉时,常常疼得无法翻身。时间久了,陈先生的背也驼了。他看过许多科室,被当作骨质增生、严重痤疮,效果却微乎其微。
前不久,陈先生来到浙江省立同德医院肾病风湿科。此时他已经弯腰都不能摸到膝盖,站直头也靠不到墙。经过骨ECT、骶髂关节CT及血免疫学指标等针对性检查后,医生确认他得了一种少见的风湿免疫病——SAPHO综合征。
明确病因后,陈先生先后接受了非甾体类消炎药及TNF-α靶向治疗,迅速缓解了腰背痛,关节也变灵活了。
SAPHO是一个缩写词,代表了这种综合征的核心特征:S(滑膜炎)、A(痤疮)、P(脓疱病)、H(骨肥大)、O(骨炎)。这是一种慢性、炎症性的疾病,其独特之处在于同时攻击皮肤和骨骼系统。患者可能在前胸壁(尤其是胸锁关节)、脊柱、骶髂关节等部位出现剧烈的骨痛和肿胀,同时在手掌、脚底或身体其他部位出现严重的痤疮或脓疱。这种“里应外合”的折磨,让患者的生活质量急剧下降。
SAPHO综合征的诊断之路平均可长达5年。由于发病率极低。其症状分散,骨骼症状和皮肤症状可能并不同时出现,或轻重不一,容易被当作孤立的疾病处理,得不到整体性诊断。
目前,SAPHO综合征无法根治,治疗目标在于控制炎症、缓解疼痛、保护关节功能、提高生活质量。治疗方案包括药物治疗、局部治疗、康复与心理支持等,需要根据病情制定个体化治疗方案。
(内容来源:浙江老年报)
作者: 编辑:邹俊瑜
