清晨六点,天光微熹。
青岛平度的一处普通民居外,52岁的王杰俯下身,稳稳抱起110斤的丈夫崔文军。120斤的她,动作熟练却透着不易察觉的沉重。
她将丈夫安放在网约车的副驾驶座上,仔细调整好特制的凹槽靠垫——这小小的装置,是防止行车转弯时,丈夫因颈部肌肉无力而耷拉下头的唯一支撑。
车门关上,引擎启动,这辆普通的网约车载着这对特殊的夫妻驶入新的一天,也驶入一场与渐冻症(ALS)共生的漫长旅程。
五年前,曾是网约车司机的崔文军突感腿脚无力,最终被确诊为渐冻症。命运急转直下,曾经掌控方向盘的双手逐渐失去力量,话语也变得含混不清。如今,他全身仅存微弱的言语能力。
为了维持生计,也为了带丈夫“看看外面的风景”,不让他在病痛中枯萎,今年年初,王杰接过丈夫曾经的方向盘。
副驾驶成了崔文军固定的“专座”,方向盘则成了这个家庭移动的支点。
王杰抱起丈夫跑网约车。受访者供图
近日,“52岁女子带渐冻症丈夫跑车”的话题登上微博热搜引发热议,无数网友被王杰的坚韧与深情打动。
7月17日,记者在行程间隙联系到王杰。
电话那头,她的声音平静而坚定:“只要他还在,家就是一个完整的家,生活就还有盼头!”
副驾上的“专属教练”
车轮上的守护
对于王杰而言,这份“盼头”具体而微,它始于每天清晨那沉甸甸的托举,也融于车轮滚动中每一个平凡的瞬间。
“带他出来,就是想有个念想。”王杰的话语带着一丝疲惫却很坚定,“从早到晚关在家里,人就废了。出来跑车,看看外面,他心情好,我也觉得日子在往前走。”
崔文军曾是王杰开车的启蒙老师。如今坐在副驾驶的他,虽然身体无法动弹,口不能言,但眼神始终专注地望着前方的道路。
王杰能读懂丈夫无声的语言。
“他非常愿意我带他出来。我能感觉到,当车轮转动时,他浑浊的眼睛会突然亮起来,那是一种像正常人找到工作,生活有了目标的激情。”这份“专属教练”的陪伴,是王杰当下最大的动力。
这位特殊“同行”,不可避免地会引起乘客注意甚至疑虑。
为了消除误解,女儿专门制作了一张提示卡挂在车内:“亲爱的乘客:副驾驶坐的是我家属,渐冻症患者(不传染),无法自理需要我照顾。谢谢您的理解。”
女儿为王杰制作的挂牌。受访者供图
“乘客上车看到副驾有人,难免会疑惑,有的甚至默默下车。有这个提示卡,解释起来方便多了,至少避免了不必要的投诉。”王杰坦言,这张小小的卡片,承载着无声的恳请,也化解了无数潜在的尴尬。
幸运的是,恶意投诉从未发生。更多时候,车厢里有一种微妙的静默,一种心照不宣的理解。来自陌生人的善意或距离,早已融入夫妻俩车轮上的日常。
他们的工作时间紧密围绕着网约车平台的“出行分”:清晨6点多出门跑到10点,下午2点再出发直至晚上7点。
行程中,红灯间隙或是等单的片刻,王杰的手也从未闲着——为丈夫揉揉僵硬的胳膊,调整坐姿。
下午4点,她需要把丈夫抱下车回家做饭,傍晚继续出车。“动作都成习惯了,不觉得多耗时耗力。只要他心情好,我就不觉得累。”
生活重担之下
相守相伴点亮微光
带着丈夫出车,意味着效率的折损和收入的锐减。“我每天跑的时间比专业司机短很多,接的单子数量和质量也受影响。”王杰直言,她目前月收入3000元左右。这笔钱,勉强支撑着房租、水电和最基本的生活开销。
为了节省开支,夫妻俩以往中午必定回家做饭。如今经济压力稍有缓解,“最起码吃饭不那么紧张了,中午给他买个包子、驴肉火烧什么的,现在他想吃点啥,咬咬牙也能买。”话语间,是对丈夫细微需求的满足,也是对生活改善的一丝欣慰。
然而,更大的阴影始终笼罩——高昂的医疗费用。
“去年住院十多天花了一万六七千,现在又得打半年的针,一个月就五千多,每个月药费还要三千块。”
过去几年,女儿是主要经济支柱,亲友的借款是雪中送炭。“今年,最起码不能再拖累孩子了。”王杰的声音里,混杂着对女儿的歉疚和绝不低头的倔强。
王杰给丈夫喂饭。受访者供图
尽管步履维艰,一家人始终努力维系生活的体面与温暖。他们的故事经媒体报道后,引起了社会各界关注。滴滴平台为他们提供了1万元困难救助金;阿里巴巴“天天正能量”项目也给予他们1万元奖励,表彰这份“平凡人的非凡坚守”。
受访者提供
社区邻里肖杰平日里对夫妻俩关照有加,提起二人,他竖起大拇指:“不离不弃,满满的正能量。”
对于这许多关心,王杰心怀感激。“能引起这么多的关注,对我们来说就是一种认可。很特别,也很温暖。”
作为亲历者,她深知渐冻症群体最深的渴望。
“对我们这样的家庭来说,最大的心愿就是能更安心地支持治疗,但更重要的是,我们热切期盼医学的突破。”这不仅是她一人的心声,更是无数病友群和无数家庭共同的信念。
“盼着新药研发早日成功,这是我们坚持下去的光!”
王杰(左)与丈夫崔文军(右)合影。受访者家供图
城市的灯火渐次亮起,这辆普通的网约车缓缓汇入车流。对夫妻俩而言,生活没有宏大的终点,只有一个个需要抵达的目的地:下一单乘客的位置,傍晚回家做饭的灶台,以及明天清晨,那个需要再次被稳稳抱起、安放在副驾上的身影。
这份日复一日的重复,或许就是王杰心中最真实的盼头——人在,家还在,路就能继续走下去。
(越牛新闻综合潮新闻)
作者: 编辑:方嘉华