什么是笑对疾病，向阳而生？应该就是她的样子。

近日，中考成绩发榜，国家儿童健康与疾病临床医学研究中心、国家儿童区域医疗中心、浙江大学医学院附属儿童医院（以下简称浙大儿院）心衰病房也迎来了喜报：佩戴了778天（考试时）的人工心女孩美美（化名），喜提692分高分！

美美出生于2009年，今年16岁。2023年5月10日在浙大儿院成功实施人工心脏植入手术，于当年9月成功返回校园，是中国目前为止佩戴人工心脏时间最长的孩子，也应该是全国唯二佩戴人工心脏参加中考的孩子之一。另一个孩子也是同样来自浙大儿院心衰病房的16岁男孩乐乐（化名）。

随着中考成绩的出炉，美美将迎来人生的全新阶段：成为一名高一新生。

浙大儿院心衰治疗团队与小患儿们合影。左起分别为：心外科副主任应力阳（左一）、心衰/机械辅助循环科医生赵文婷（左二），心衰/机械辅助循环科医生谢倩茹（左三），超声科主任叶菁菁（左四），心衰/机械辅助循环科主任助理杨丽君（右二），放射科医生马晓辉（右一）。

早上6:30起床，晚上11:00睡觉

装上人工心后，她和其他孩子一样拼

美美从小成绩优异，此次中考取得好成绩，是稳定发挥。

在2023年9月重返校园后，她便重启了紧张的初中生活。一天作息为：早上6:30起床，6:50到校，7:30开课，12:10吃饭，13:00午休，13:30开启下午课程，18:10晚饭，18:50晚自习，20:15放学回家。回家后，稍作休息，再吃点东西，继续奋斗到22:30左右，23:00上床睡觉。

当谈及会否因为佩戴了人工心，就对自己会放松一点，“有所保留”。

她笑言：“初中期间学习紧张，本来就因为生病耽误了一年，更加要抓紧一分一秒才能把学习搞上去。”

当被问及成绩在班级里处于什么水平，她有点不好意思：“可能是前10%吧。”

“美美成绩一直很好，从小到大都是班里前几名，在整个初三阶段也是非常稳定。”心衰病房医生赵文婷负责美美术后人工心脏的检测和维护，可以说是与美美联系最多的医生。两人还因为长相相似，被很多人惊叹“撞脸”，这种莫名的缘分让两人无话不谈，感情非常深厚。美美在出成绩后，第一时间就把查分的截图发给了她，分享内心的喜悦。因为成绩优异，基本上已经锁定理想的高级中学，今年九月份就会成为一名高一新生。

她学习上精益求精

生活中倒很“潦草”

这个坚强的女孩子，是名副其实的女汉子。

当被问及在学校是否会得到格外的关照，同学们会不会也更加对她“怜香惜玉”。她又露出了招牌式笑容：“其实感觉都很正常，他们好多人都不知道我背这个（指人工心电池设备）。”

在交谈时，她已经秒服了药物，因为术后，除了给设备充电，她还要每天服用多种药物，要算好服药的时间，精准到分钟。但这些，在她看来都不算什么：“习惯了就好啊，没什么不方便的，除了洗澡要略加注意，其他都OK。”

除了日常服药、充电，还要定期到杭州，找浙大儿院的医生复诊。对此，她也表示并没有耽误学习，“医生知道我们在上学，一般都是让我们假期过来复查。就像这次，就是中考结束了，才让我们过来复查。”美美笑着说。

她还透露自己是一个“潦草”的女孩子，6:30起床，6:50到校，整个过程20分钟，包括了洗脸、刷牙、吃饭和赶路，“没有打扮”“抹把脸就好”“路上有时边吃边走”“20分钟，可以干很多事”。

当问及是否有关注心脏移植，是否有这方面的考虑。这位“心大”的女汉子说：人工心现在还好好的，没有太多焦虑，也没有太关注移植的事情。如果运行良好，就一直佩戴着，等高考结束再说。

这种乐天派的性格，让她见谁都是笑嘻嘻的一张脸，就仿佛一个小太阳，时刻温暖着别人。

“一起到杭州来上大学”

她和另一位人工心考生有了新约定

和她一样的考生佩戴人工心参加中考的男孩乐乐，虽然都是浙大儿院心衰病房的孩子，却和她不是一个省份，远在数百公里之外参加考试。

乐乐也是在2023年在体内植入了一枚人工心，也是在今年参加中考，他们俩的人生节奏是如此的相似，在他们年纪尚幼的时候被心衰病房医护人员调侃“把你们组成人工心CP吧”。

随着他们年龄渐渐长大，大家不再开他们的玩笑，他们却因为相似的经历，每次都会相约一起来复诊，成为了异性铁哥们，此次中考完，他们就是相约一起过来的，为了能在同一天到达医院，乐乐甚至还改签了高铁。

乐乐所在的省份跟美美不同，在7月8日才出成绩。当问及考得如何，他的回答是：“正常发挥”“成绩本来就没她出挑”。当被问及是否能上自己理想的高中，他露出了笑容，比较自信：“应该可以吧。”

当谈到未来梦想，两位中考生的目标出奇一致：“到杭州来读大学。”当被问及原因，两人异口同声：“因为来这里可以更好地‘保命’，自己和家人都更加放心。”

原本沉重的话题，他们却嬉笑着回答，都露出乐观的性格底色。

这趟碰面，他们有了一个新的约定：“3年后，杭州见。”一个的梦想是能够成为一名老师，一个的梦想是能够成为一名科研人员，最好能够加入到心脏克隆相关的研究。

“用医学的力量让世界变得更好”

生命可以因为人工心脏继续精彩

“这两个孩子都让我们骄傲，非常自律、自主性也很强，与医护人员配合得也很好，术后身体状态一直稳定。与此同时，也没有放松对自己的要求，学习依然很努力。”

浙大儿院心衰/机械辅助循环科主任林茹坦言，美美和乐乐都是因为扩心病进入晚期心衰阶段，如果不植入人工心脏，就和其他心衰患儿一样，无法摆脱卧床、消瘦、虚弱的状态，连活下去都很困难，重返校园、追求理想就更加难以实现了。

她表示，两个孩子用自己的行动，为很多晚期心衰患儿做了表率：植入人工心脏，依然能够好好生活、好好上学、勇敢追求自己的美好未来。这背后是整个心脏中心多学科的通力协作，心脏外科主任范祥明及团队、心血管内科主任解春红及团队、CICU主任施珊珊及团队、超声科主任叶菁菁及团队，都为此付出了极大心血，在背后默默支持。

“医学的力量可以让世界变得更好。”浙大儿院党委书记、心脏中心主任舒强表示，在同一年里，有两位人工心患儿同时参加中考，这里边有巧合性，也有必然性。目前，浙大儿院是开展儿童人工心脏植入手术最多的医院，也是术后质量管理最好的医院，因为人工心脏而改变命运的患儿目前已经有15位，相信未来还会有更多的孩子，可以跟这两位孩子一样戴着人工心脏参加中考和高考，圆梦自己理想的高中和大学。

医学技术日新月异，未来这些孩子还可能得到新的解法、遇见新的希望。

（越牛新闻综合浙大儿院）