在柯岩街道澄湾居，夜深人静时，42岁的杜国芬条件反射般从浅眠中惊醒，轻手轻脚走到母亲床前，熟练地检查气管套管、测量血氧、翻身拍背……这样的夜晚，她已坚持了近2200天。2019年母亲被确诊渐冻症（ALS）后，这位曾经的窗帘店老板将人生彻底调转方向，用纤弱的肩膀扛起“生命守护者”的重担。2025年，她入选第一季度“柯桥好人”榜单，这段用爱与坚韧书写的亲情故事，正感动着越来越多的人。

全媒体记者 何晨怡 文/摄

一纸诊断改变人生轨迹

2019年，杜国芬的母亲陆续出现了右脚无力、行走困难等症状，起初家人以为是普通的老年病。但随着病情加重，他们辗转多家医院，直到上海华山医院神经内科的最终诊断——运动神经元病（渐冻症），这个被称为“世界上最残忍的疾病”将不可逆转地吞噬患者的行动能力。

“医生说完预期生存期后，我还是无法想象。”杜国芬回忆时眼眶发红，当时她执拗地认为“母亲会是例外”，甚至刻意回避查阅疾病资料。但病情发展令人残酷：2021年母亲丧失行走能力，2022年吞咽功能退化需鼻饲，同年气管切开术后的塑料套管成为生命通道。曾经包揽家务活的能干母亲，如今只有眼球能自主转动。

与死神赛跑的日日夜夜

2024年“五一”假期前一天，成为杜国芬最接近崩溃的时刻。那天下着大雨，刚在医院更换的气管套管突然被痰痂阻塞，母亲血氧骤降至80%，监护仪刺耳的警报声混着窗外大雨砸在心头。“当时我抖得连吸痰管都拿不稳。”生死时刻，刚巧上门的护工迅速判断可能是痰渣堵塞了气道，立即用吸痰器清理，母亲的呼吸终于恢复平稳。

6年来，杜国芬的卧室始终亮着微光：每两小时翻身预防褥疮，每天6次通过胃管注食，随时应对痰堵、感染等突发情况。她的手机备忘录记满了护理要点：从“吸痰负压不超过0.04MPa”到“气道湿化温度控制32-35℃”，这些专业医疗知识都是她熬夜自学的，她一步步从“护理小白”变成了“家庭护士”。

400人的力量支撑她前行

在漫长的护理过程中，一个特殊的微信群——“抗冻人生”成了杜国芬最重要的精神支柱。“群里有400多人，不少人40多岁就得了这个病，但他们依然乐观坚强。”杜国芬说，“看到他们努力生活的样子，我就觉得，我没有理由放弃。”每当她感到疲惫或无助时，总会有病友私信鼓励她，分享护理经验，甚至帮她联系专家咨询。这些素未谋面的“战友”让她学会在绝望中寻找光亮。

杜国芬说，她希望通过自己的故事，能鼓励到其他渐冻症患者的家属。“别怕，只要一直往前走。”这句话，是对他人的鼓励，更是对自己的鞭策。在澄湾居那间365天亮着灯的屋子里，一场关于爱与生命的“解冻”仍在继续——用守护对抗流逝，用希望融化冰霜。

杜国芬在照顾母亲。

（内容来源：柯桥日报）