这几天，倪萍在采访中透露了好友蔡磊的现状，称：

" 他现在已经头也抬不起来了，还要每天呼吸机不说，说话也不行了 "。

还说他已经签署了遗体捐赠，并称：

" 我觉得他很伟大，很了不起，我就是舍不得他 "。

她既是为好友感到难过，但又佩服他。

虽然她已经 60 多岁看起来保养得很好，但提到这件事情也难免伤心落泪，期间也一直不停用手抹去眼角的泪水。

不管多大年纪在面对好友要离去这个事实时相信不管是谁可能都没办法接受吧。

可能也有很多人不知道蔡磊这个人是谁，他是推动电子发票的领军人物。

也可以说是推进时代的人，在 40 岁才找到真爱结婚，两人还有了一个可爱的儿子。

事业有成，家庭美满，他以后的生活或许本该是看着孩子长大成人，和妻子白头到老。

但谁能想到，他却没过几年得上了渐冻症，这个病几乎就不会被治愈，也是一个绝症。

他慢慢发现了自己身体逐渐不受控制，也怕拖累爱人，还提出过离婚。

虽然他可能也一度怨恨过老天的不公，但还是选择勇敢面对。

在确诊后也捐了很多钱进行医疗研究，尽可能来帮助更多的人。

他还开通过短视频账号，在平台进行过直播，就是为了能够让更多人了解。

可还是有人觉得他是 " 装病 " 来 " 博流量 "，面对这些质疑他没有退缩。

还捐赠了自己的遗体，用来做医疗研究。

在我们大多数人的理念当中都是希望 " 入土为安 "，但他却是伟大的。

不管是家人还是自己心里应该都承受了巨大的痛苦。

正是有了他做出的榜样，让更多人渐冻症患者受到感召也签署了遗体捐献书。

记得很多年前当时为了让更多人了解关注到这个病，有很多的公众人物都自发做起了 " 冰桶挑战 "。

最后也希望大家都能够健康平安，希望那些生病的人能够好起来。

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蔡磊夫妇500万重奖“渐冻症研究科学家”

12月30日，渐冻症抗争者蔡磊和妻子段睿在直播间揭晓2024年度“生命科学破冰奖”，中美瑞康创始人兼CEO李龙承获奖。该奖项旨在表彰李龙承博士在渐冻症（ALS，肌萎缩侧索硬化症）药物研发领域做出的杰出贡献，特别是他在SOD1和FUS两种基因型渐冻症治疗研究中取得的突破性进展。

本年度“生命科学破冰奖”设立500万元奖金。该奖项由渐冻症抗争者蔡磊及妻子段睿设立，鼓励和表彰在为渐冻症研究和生命救治作出突出贡献的科学家、生物医药公司、科技企业及医生，以推动ALS领域的科学研究与发展，为攻克这一医学难题汇聚力量。

2024年1月27日，蔡磊在社交媒体发布消息称，他和妻子将再捐助1亿元，用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。并盼望脑科学和神经系统疾病、免疫学、代谢组学、蛋白组学、基因和转录组学、干细胞、声光电磁、CDMO、CRO、人工智能和传统医学等研究方向的科学家、医生、生物医药公司和关注神经系统疾病研究的临床医院等机构和个人加入相关科研项目。

据公开资料，蔡磊，男，1978年5月出生于河南省商丘市，毕业于中央财经大学 ，中国电子商务领域电子发票的推动者 ，渐冻症抗争者、连续创业者，京东集团原副总裁，现任北京爱斯康医疗科技有限公司董事长、“互联网 + 财税”联盟会长。

肌萎缩侧索硬化又名渐冻症，是一种罕见病，生存期平均3-5年，患者通常会因为肌肉萎缩而逐渐失去行动能力，至今病因不明，无法治愈。

（内容来源：央视新闻 ZAKER等 ）