“别人认为的乐观坚强，是我们在无数个挣扎的夜里熬出来的。日子一天算着一天，仅仅用乐观概括是远远不够的。”10月11日，在绍兴市关工委举行的“励志青少年”表彰活动上，新昌中学高二学生吕嘉钰分享了她抗击白血病的故事。

抗“白”艰难，但她坚定地说：“我们是可以做到的，我们一定会健康长大。至于我们途中为什么会遭受这些，大概是因为万物皆有裂痕，那是光照进来的地方。”

被病魔打扰

但决不甘心被打败

2016年2月16日，春节的喜庆热闹还未褪去，在一派祥和的氛围里，12岁的吕嘉钰却经历了最灰暗的一天。“医生给我的答案是白血病，建议我去杭州看看。”她依然清晰地记得，那天风很大，吹得她淌满眼泪的脸很疼。

很快，她在浙江大学医学院附属儿童医院被确诊为急性淋巴细胞白血病。“我好像没有想象中那般崩溃，他们让我干什么就干什么，就连剃光头发也没有什么感觉。”只有一个晚上，吕嘉钰问妈妈：“为什么是我？”母女俩再也忍不住，抱在一起痛哭。

在吕嘉钰的记忆里，化疗的第一个月最为难熬，腰椎穿刺特别多，每周都要进行一次。在操作室里，很多医生围着她。她侧躺在病床上，蜷着膝盖，抱头，把身体弯成虾状，后背紧绷。长长的针头会将化疗药水从后腰注射进脊髓，药物随着脑脊液循环。这个过程很晕、很麻、很难受，还要一动不动躺数小时。时间，对吕嘉钰来说，从未过得如此慢，以至于她会问医生无数次“好了吗”。

在这个月里，吕嘉钰还感染了肺炎，需要用上最好的药，1颗就要500元。最多的时候，一顿饭吃完，她要接连服用13种药物。

这样的化疗生活要经历6个疗程，时间长达3年。化疗伴随的恶心让她毫无食欲，总是吃了吐、吐了吃。可一旦用上激素，她又会变得狼吞虎咽，陷入两个极端。另一个痛苦是不能吃外面的食物，这对一个孩子来说实在有些残忍。有一天，已经克制了两年多的吕嘉钰见自己指标不错，便吃了一点冰淇淋。没想到最后就因为这个冰淇淋再次住进医院，多花了两万元。

治疗十分波折，但吕嘉钰总说自己还不错，“我们有各种颜色的化疗药，最严重的人要用上蓝药水，我很幸运，只用过红、黄两种药水。也有不少得白血病的小朋友去重症监护室住过，我很幸运没去过。”

长时间住院，让吕嘉钰与病友们结下了深厚的友谊。最后一个疗程，与吕嘉钰同病房的是一个与她一般大的男孩，他俩前后一个月确诊，治疗的进度几乎一致。“我们都盼着出院，所以一直在比谁的指标先合格。最后他比我更快合格，就先出院了。”那时的吕嘉钰还有些羡慕。

“但第二天晚上他就被送回来了，最后抢救无效，当晚就走了。”她停顿了好一会儿说，“前一天我们还在病房里聊天啊……”很多时候，比起生理上的痛苦，更需要修复的是心理上的痛苦。

“我们只能接受它，不能想其他的，不能让生活陷入悲伤，尽量开心一点，珍惜还拥有的东西。”经历过病痛的折磨，吕嘉钰比同龄人要成熟许多。

加倍珍惜学习机会

考入新昌最好的高中

在化疗的3年时间里，吕嘉钰和家人作了一个决定——第一年化疗结束后回归学校。这个决定其实有些冒险，因为白血病孩子的免疫力很低。“大部分孩子是在化疗结束两年后去上学，但我感觉呆在家里太荒废时间了，很压抑。”吕嘉钰解释说，每一个疗程只有前面一两个月需要住院，后面几个月都在家里调养，穿插小化疗。

“生病后会格外珍惜学习的机会。在医院，有时会有大学生志愿者来上课，很多小朋友挂着盐水也要去听。可惜我的年级比较高，没有适合我的课，只能从各大平台找网课听，从网上找各种习题来做。”吕嘉钰说。

正是这种对学习的极度渴望，让吕嘉钰返校后，在第一次测试中就考到了班级前5名，好成绩给她带来了一点安慰。唯一难过的是化疗造成的外貌变化，让她变得有些自卑，那时的她最喜欢下雨天，因为只有用伞遮住脑袋，才不会觉得别人一直在盯着她看。

吕嘉钰以为，在学校与医院之间奔波的日子可以一直维持下去，但天不遂人愿，初二的第一个学期，她低烧不退，只能被迫休学。

她很想学习，但实在没有什么好的途径，直到新冠肺炎疫情发生，有段时间同学们都在家上网课。“你知道这些网课我之前有多么求之不得吗？突然之间这么多高质量的网课可以上了。那些网课我上得超级认真，让我实现了弯道超车，返校后考了全年段第11名。”吕嘉钰也对考上向往已久的新昌中学有了信心。

考入新昌最好的高中，还剩下最后一关——体育中考。“生病后我的运动能力几乎为零，其实我可以开证明拿到体育基本分，但我很害怕就因为这几分去不了新昌中学。”她决定参加正常的体育中考。

抗击病魔的经历锻炼了吕嘉钰的耐力。她从快走几步就要喘个不停，开始慢慢跑步，加入校内的集训，即使每天高强度的800米计时跑，即使下雨天在车库练到干呕，她都没有放弃。“一年下来，我越跑越快，真的有一股神奇的力量在推着我往前跑。”吕嘉钰难以置信地说。

在最后的体育中考中，吕嘉钰拿到了39分，与满分只差了1分。中考的其他科目，她同样发挥出色，如愿考进了新昌中学。

儿童白血病治愈率

比想象中要高很多

采访中，吕嘉钰向记者坦言，自从得了白血病，她便不喜欢被关注的感觉，希望越普通越好，藏在人群里不被人发现。

“但这些年来，我获得过太多的帮助和鼓励。所以我也想站出来，去鼓舞白血病患儿，给白血病家庭带去希望。这真的是一个很庞大的群体，需要得到更多关注。”吕嘉钰说。

她记得医院里有3层楼都是血液肿瘤科的病房，120多张床位从来没空过，每天都有新来的。那时候，吕嘉钰一眼就可以认出哪些人是刚入院的，因为新病人的家长眼里满是焦虑、悲伤，和她刚确诊时在妈妈眼里看到的一样。

“那时的我们不了解白血病，听到这几个字就觉得天都塌了。其实随着医学技术的发展，白血病的治愈率越来越高，儿童的治愈率更高，很多病人不需要进行骨髓移植，所以没有人们想象中那么可怕。比如像我，尽管是高危急性淋巴细胞白血病，治愈率也能达到60%以上。”吕嘉钰欣喜地告诉记者，“明年复查完，我就不太需要复查了，之后复发的概率也很小。和我同一批治疗的白血病患儿也大多康复了，我们至今保持着联系。”

浙江大学医学院附属儿童医院的公开数据显示，从1972年以来，该院小儿急性淋巴细胞白血病的5年无事件生存率从最初的9.7%上升到接近90%，急性髓细胞性白血病的5年无事件生存率从2001年的55.5％提高到68.7％，其中小儿低危急性淋巴细胞白血病的总体生存率更是高达94.3％。5年无事件生存率是一个医学统计概念，儿童肿瘤根治术后5年内没有复发或者进展等事件，之后再有问题的几率就很低了，也就意味着这些孩子基本能够长期生存。

白血病不是不治之症，但治疗白血病并非易事，困难主要源于高额的治疗费。一个患儿，能让一个家庭迅速陷入贫困。吕嘉钰的妈妈不愿告诉女儿治病花了多少钱，但嘉钰知道，第一个月的治疗就花了30多万元，她也看到，妈妈放弃了服装厂的工作，转去干体力活。

吕嘉钰很感激，很多亲戚朋友二话不说便倾囊相助，她也得到了公益基金、社会爱心人士的支持。“还有很多白血病患者，被天文数字般的费用挡住了通往‘生’的道路，他们需要被看到。”吕嘉钰说。