在父母眼里，每个孩子都是小天使。在这个世界上，却有一部分孩子患了天使综合征：他们脸上总是带着笑容，但是脚步僵硬又局促，走起路来跌跌撞撞，他们的世界永远简单。

具体而言，天使综合征是一种遗传异常所致的神经发育障碍性疾病。在孩子天使般笑容的背后，是智力障碍、语言能力缺失、癫痫等疾病。目前这个病没有根治的方法，需要人终身照顾，因此，往往给患者的家人带来不小的负担。

9岁的兮兮（化名）就是这样一个“天使女孩”，今年6月，她因被奶奶绑在腰上看病上了微博热搜，由此牵动着万千网友的心。今年9月，兮兮顺利入读越城区育才学校，开启了全新的生活。

“天使女孩”的校园生活

昨天上午，记者在越城区育才学校见到了兮兮。

她还是被奶奶系在腰上、坐电动自行车送到学校的。奶奶说，这是兮兮专属的“安全带”，能把她安全地固定在身后。下车背起书包后，兮兮开心地拍手笑了起来，随即牵着奶奶的手，蹦蹦跳跳往班里走去。

利落的短发、白净的脸蛋，一身干净的衣服，兮兮看起来和正常的孩子无异。相比同龄的同学，她个子要小一些，坐在教室第一排。

她喜欢撒娇，看到记者就会跑过来，抓起记者的手摸摸自己的脸；感到开心时，她会咧嘴笑，用力鼓掌，身体甚至会有些抽搐。“她的笑容非常有感染力。”班主任萧燕瑜说，平时兮兮和同学们相处也很愉快。

此前，兮兮因为没有生活自理能力，无法入学，只能由育才学校的老师每周上门授70分钟的课。本学年，兮兮终于达到了入学标准，这让兮兮的奶奶很高兴，同时也很紧张。

“能在这么漂亮的学校读书，之前是不敢想象的。”兮兮奶奶说，入学这一个月来，兮兮很开心，家人也很开心，可是，兮兮还没有完全适应学校的环境，在学校里存在大小便失禁的情况，这让奶奶很担心：“总怕学校会让孩子回家。”

学校的老师也在努力让兮兮学习自理能力，“现在兮兮穿鞋子还需要同班同学帮忙，上厕所需要老师带领，我们希望她能慢慢学会自己做这些事。目前最希望她从校门口到教室这段路，可以自己走过来。”萧燕瑜说。

5岁时才在北京确诊

与4个月前比，兮兮的奶奶看起来精神好了许多，脸上也挂着笑容，不过说到兮兮的身体情况，奶奶还是红了眼眶。

兮兮出生在江西，从小是奶奶带大的。她说，“我自己有4个孩子，小时候都很听话。兮兮小时候也很听话，大家都夸兮兮好乖。”

兮兮8个月的时候，家人看出来她与其他孩子不同，带她去医院就诊，当时医生诊断为脑瘫。兮兮4岁之前，大部分时间都在医院里度过，一直按照脑瘫的症状进行治疗，未见好转，一直到5岁时，才在北京确诊为天使综合征。

“得了这个病后，就有老乡跟我说，让我们把孩子扔掉，我哪里舍得。”兮兮奶奶说。一家人几乎把所有的关注都给了兮兮，为了给兮兮赚钱看病，兮兮的父母常年在外打工，兮兮从出生至今，从未离开奶奶。3年前，为了兮兮能得到更好的治疗，兮兮的父母和爷爷奶奶来到了绍兴，她的父母在一家理发店打工，爷爷为了补贴家用也在外打小工，奶奶平时在家带兮兮和她的妹妹。

奶奶最担心被退学

在兮兮还无法入学的时候，白天，奶奶就一遍一遍不厌其烦地教她怎么吃饭，如何上厕所，让她学习自理能力。偶尔，奶奶也会控制不住，会生气、伤心、焦虑，但是更多的时候，是用巨大的耐心照顾着两个孩子。这些点滴，都被兮兮的爸爸用短视频记录下来。

每到晚上，奶奶就带着两个孩子去家附近的名人广场玩，“我特别希望兮兮能被别的孩子接纳，愿意和她一起玩。”有时候兮兮跟在别的孩子后面跑，奶奶就会和孩子们解释，兮兮天生不会表达，她只是想和你们玩，没有恶意，“我不能和他们说兮兮有病，这样可能就没有人愿意和她玩了。”

兮兮上学的这一个月时间，奶奶有了一些闲暇的时间，但她还是放心不下兮兮。她想在学校找个兼职，比如打扫卫生，这样可以用另一种方式陪伴兮兮，哪怕没有工资也可以，不过学校的清洁工作是外包的；她也想去打打零工，但是目前还找不到时间相对自由一些的工作。

“其实这些都没什么，我最怕她被退学，怕她一直没办法照顾自己。以后我们不在了，她可怎么办？”说到这里，兮兮奶奶又抹起了眼泪。

爸爸妈妈在等一个奇迹

晚上8点半，兮兮的爸爸陈超结束一天的工作，他和妻子在柯桥漓渚的一家理发店工作，闲暇时，他会把给兮兮拍的视频编辑完发到抖音上，视频封面有醒目的字幕，标题会带着一些悬念，内容都是关于兮兮每天生活中的点滴。这个抖音账号叫“希希在等一个奇迹”，目前已经有7.8万名粉丝。

兮兮得的天使综合征在全国大约有几百个病例，陈超加入了病友群，群友们彼此相互鼓励、打气，他看到病友群里有父母在抖音上给孩子记录生活，便也学着帮兮兮开了抖音号，希望能记录兮兮的成长，和更多的病友交流。如果还能在抖音上赚些钱，那就更好了。

“兮兮每个月的医药费和复健费在四五千元左右，这还是最基础的。”陈超说。

对于这个普通的家庭而言，这些支出是沉重的负担，今年陈超试着在自己的抖音账号上挂卖一些商品，截止到记者发稿，总共售出214件。

“我们心里清楚，这个病无法根治。我们在等的奇迹，就是希望孩子具备生活自理能力，以后能简单照顾自己就好。”陈超说。

（内容来源：绍兴晚报）