日前，身患渐冻症的29岁北京大学历史系女博士娄滔，因为一份“口述遗嘱”而让亿万人泪目：把我身上所有能救命的都拿去用，骨灰撒进大海。生命不能只以长度计，还有宽度和厚度。

死亡，是谁都畏惧的。再长再宽的生命，也将在死亡面前停止。而善良的娄滔，却让原本黯淡的生死观在瞬间点亮。有人说，病魔摧残了生命，却为她的灵魂打开了另一扇窗。也有人说，娄滔的豁达，让我们重新认识了生死。

我想，这一切赞美，娄滔都不需要了，她最愿意听到的，恐怕不是评价，而是让社会把更多的关注投射到渐冻人这个特殊的群体上，期盼现代医学能为这个绝望的群体点燃希望。

去年，我的一位媒体同行，也因罹患这种可怕的疾病而离世，病程三年。当时，听着疾病深处的各种凄凉，我就想，除了现代医学的拯救，这类疾病更需要当下社会组织提供更多人道主义关怀，让他们在爱和陪伴中走向终点……

2014年，一项名为冰桶挑战的慈善接龙活动，把渐冻症带到了普通大众面前。但是，这项活动进行到后来，似乎娱乐意义远远大于实际价值。

因为，渐冻症的残酷和痛苦，在于人是在一种极其清醒的状态下面对自己躯体的一寸寸瘫软。由于来势凶险和病程漫长，几乎每一位渐冻症患者，最后都要面临医疗费的不堪重负和亲情的渐渐疏离。譬如娄滔，在得知病情的一个月内和男友分了手。我想，坚强如她者，也许会带着遗憾和不舍离开。譬如我的那位同行，最后也是因为不想拖累家人，在和医生充分沟通后选择了中止治疗。我想，渐冻症患者，除了常规的医保制度，更需要专项救济、公益组织以及志愿者群体等多方面的关注和帮扶，温暖他们渐冻的身体。

渐冻症发病后，如果精心护理，仍能获得较长的生命周期，譬如霍金，从大学时期诊断出渐冻症，目前已生存了40多年。但渐冻症的护理需要足够的耐心和财力支撑，不是每个家庭都能将爱持续到最后的。当亲情无法接力的时候，相对专业的公益组织和志愿者群体应该站出来，给予他们特殊的帮扶。甚至于，由于渐冻症患者动辄需要使用营养液和呼吸机，后期治疗费用高昂，医保制度也可为他们提供支撑，包括来自于社保部门的专项救济。

但愿，美丽女博士娄滔的“口述遗嘱”，能让这个绝望的深渊探出一丝光亮。