“这种病目前没有管用的药。”

“你家孩子活不到2岁，你要有思想准备。”

……

今天，绍兴诸暨这位母亲的故事

让小编泪目了！

儿子身患罕见病，医生说活不到2岁。但她用伟大的母爱，与时间赛跑，与病魔抗争！她说：“哪怕只有百万分之一、千万分之一的希望也要救！”现在孩子已经10岁了。

儿子被诊断为罕见病

多数患儿都活不到2岁

她叫李影，今年37岁，岭北镇金山湖村人。

图为 记者在室内采访的照片 李影（右）

2011年，儿子楚楚出生，皮肤白晳，眼睛又黑又大，是个漂亮的孩子。

8个月大时，小楚楚智力发育正常，牙牙学语也比较早，但孩子脚不能着地，小手也是无力的状态。但同龄孩子都已蹒跚学步。

于是，李影夫妇开始四处寻医问诊，跑了杭州、北京各大医院，各种血液检查、基因排查。

终在孩子周岁时，被确诊为脊髓性肌萎缩症（简称SMA），这是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，发病率在新生儿中约为1/6000~1/10000。

孩子通常于1岁内发病，婴儿早期生长正常，6个月以后运动发育迟缓，独站及行走均达不到正常水平。如果不进行治疗，多数患儿都活不到2岁。

借钱，也要医！

哪怕这种希望只有百万分之一

了解得越多，李影的心就越沉重。作为一名母亲，她不想放弃，只想治好自己的娃。

去北京一家医院做电疗，一周就耗资8万元；电疗期间，一个月的中药费就要3000元，全年3.6万元。

中药很苦，喝一袋就是300毫升，孩子自然不肯喝。李影就泡在奶瓶里每天凌晨趁孩子还在迷糊睡觉时再喂。时间久了，孩子一看到奶瓶，就反胃作呕。

后来听说打针可以试试，7万元一针，李影夫妇抱着孩子跑到北京去试。但病情并没有好转。

可是，李影夫妇还是抱着希望，哪怕希望很渺茫。“可明明这种病是治不好的啊”，旁人都这样劝，甚至医生也都摇头。这个很普通的农村家庭，也根本承受不起巨额的医疗费。

但是，借钱，也要医！10年来，李影夫妇跑遍省内外各大医院的专家门诊。前前后后，借钱为儿治疗共花费了40多万元。

像影子一样陪伴着孩子

从“活不到2岁”、“最多可以活到7岁”

到现在孩子已经10岁了

这么多年来，一家人经历了无数次病危的风险和普通人难以承受的艰辛，楚楚从当初的“活不到2岁”、“最多可以活到7岁”，到现在已经10岁了。

但他的生命随时都可能失去。由于肌肉萎缩，不能自主排痰，往往有窒息风险。而这样的风险三天两头出现。

因为咳嗽、翻身等一些简单动作，孩子都做不了，李影需要时刻给他按摩、帮助吸痰。从喂饭到按摩，从咳痰再到照看孩子的一切，李影就像影子一样，一直陪伴着孩子。

不敢在外多停留一分一秒

生怕孩子被痰噎着

为了筹集医药费，还掉看病欠下的债，李影的丈夫出门打工，李影也开始在家里接一些简单的来料加工活。

人总得为希望而活。经历了一番担惊受怕，李影在2016年诞下了一名健康的男婴，楚楚有了弟弟。目前弟弟正在幼儿园读中班。放学回来，总在哥哥床头说笑，楚楚开心了许多。李影坦言，自从有了弟弟，自己的心态也好了许多。

但是生活的重心依然围绕楚楚转。每天，来去匆匆接送小儿子上学放学外，李影不敢在外多停留一分一秒，因为家里不好脱人，她生怕楚楚被痰噎着，担心一口气会上不来。

在家里，来料加工活每天也只能干二三个小时，收入只有几十元。其余大把的时间都在照顾孩子：烧好一日三餐，给楚楚每次喂饭至少要花费2个小时；然后就是不停地给儿子按摩。此时，楚楚总是乖乖躺着，这是他最为幸福的时光。

从前，楚楚看见别的小孩在外面玩、上学，都会哭闹，也想上学。但是这几年他不会了，可能是认命了吧。李影说，与其说孩子认命了，不如说他更懂事了，懂事得让人心疼。亲朋好友若来探望，稍有不慎，听到死字，楚楚便会流泪不止。

“把大儿子当宝养，把小儿子当‘狗’养”

10多年没有买过新衣

“我把大儿子当宝养，把小儿子当‘狗’养。”李影有些内疚地说。她对小儿子除了安全方面照看住外，其他的也只能忽略了。从小到大，她没给弟弟买过一件衣服。

当然，仔细一算，李影夫妇也有10多年没买过新衣了。一家人的衣服和许多物件都是靠自家兄弟接济着。即便如此，只要楚楚想吃的东西，她不惜一切，都会尽全力满足。

好在镇里和村里尽全力给李影一家帮助与支持，给她家办理了低保边缘户，给楚楚办理了一级残疾证等，这一切都在经济上和就医方面帮她家减轻了一些压力与负担。

她听说有一种诺西那生钠注射液，能治疗脊髓性肌萎缩症，可以延缓病变，效果显著。然而，由于该病是罕见病，临床上病人少，导致研发成本高，很少有制药企业研究该领域的药物。

目前，国内使用的药物全部依靠国外进口，价格高达70万元一支，普通家庭都承担不起。“我在等，等这种药便宜些，或者有一天国产化了，我就给他用，如果国家能把这种药纳入医保范畴，那就更好了。”李影的手机里收藏着各种关于脊髓性肌萎缩症的医药信息。

在医院里过了5个春节

可她说希望总在前方

李影盼着能有一台吸氧机，这样儿子半夜被痰堵住的风险就会小很多。要知道从岭北她家到市区医院，晚上开山路一个小时都不够。有好几次，差点抢救不及时，她想想都后怕。

图右为李影

后半夜或者逢年过节进医院的情形还历历历在目，她已经在医院里过了5个春节。去年疫情最严重时，医院里其他病人一个也没有，就她的楚楚呆在重症监护室里。

李影说，她不会放弃的，希望总在前方。

为母则刚！

被这位伟大的母亲感动哭了！

我们一起等待

楚楚小朋友康复的那一天！

加油！加油！加油！

（内容来源：诸暨西施眼）