近日,微博上出现了这样一个话题:奶奶将患病孙女绑在身上看病,这个话题一度冲上了热搜前十排行榜,截止到6月21日傍晚,这个话题的阅读量已经过5500多万,引发网友的广泛关注。
而话题中的奶奶和孙女来自绍兴,这位奶奶为什么要把孙女绑在身上?越牛新闻记者找到了这位奶奶和她的孙女,一起来听他们的故事。
看到记者到来,兮兮显得特别兴奋,她向记者伸出手,让记者摸她的脸,过一会又走过来拉记者的手,再摸摸她的脸。谁也不会想到,眼前这个白净、乖巧的女孩,患有罕见的天使综合征,智力只有1岁孩子的水平。
“有些人也跟我说,奶奶,你要做好长期治疗的准备。她都是我带的,我心里面好难过,便现在还穿着纸尿裤。”兮兮的奶奶说。
每个孩子都是父母长辈眼中的“天使”,但“天使综合征”却是一个残忍的疾病:它是由于基因缺陷所导致神经发育性疾病,孩子表面看起来面带微笑、温和亲切,甚至有正常的代谢、生化指标,但实际上在孩子笑容背后,伴随着严重的智力障碍、语言缺失、癫痫发作等疾病,并且目前没有根治的办法,需要终生被照顾。
兮兮今年9岁,自小发展迟缓并且缺乏语言能力,5岁的时候在北京被确诊为“天使综合征”,江西老家的亲戚甚至劝兮兮的家人把她遗弃掉,可兮兮的奶奶说什么也不同意。
兮兮的父母在绍兴漓渚的一家理发店打工,白天没法照顾女儿,爷爷奶奶就搬来了绍兴。奶奶因为用一条布绳把兮兮绑在身上,而上了热搜,但对于奶奶来说,这个的动作充满辛酸与无奈,但又不得不每天重复。
“会摔跤,(摔倒的时候)会去拉人家,绑在身上就安全一点。”兮兮的奶奶说。
每天去广场散步、每周2次去医院做复健,奶奶都是用这条布绳绑住兮兮,陪着她一起去。现在兮兮每个月吃药加上复健的费用在4000到5000元左右,对于一个普通的外地打工家庭来说,是个沉重的负担,于是65岁的爷爷也找了一份工作补贴家用,但对于两位老人来说,有一个心愿希望帮孙女实现:能让她去学校读书。
“去学校、去广场看到小朋友们,(兮兮)就想跟他们一起玩,可是那些小孩不跟她玩,哪怕这样,我们还是想把她送到学校去,让她变好一点。”兮兮的爷爷告诉记者。
在兮兮妈妈拍摄的视频里,有好几段是她站在学校门口往里望,看着里面的孩子,想要进去。兮兮的亲妹妹去年开始上幼儿园,兮兮经常跟在妹妹身后,也想要到幼儿园里去。
育才小学的老师每周三会上门给兮兮上一节70分钟的课,但是,学校的入学要求是孩子能够生活自理,这些对于9岁的兮兮来说,非常难做到。奶奶只能每天不断重复地训练她,希望她有一天能够达到入学条件。
爸爸妈妈把兮兮生活的日常记录在了抖音号“兮兮在等一个奇迹”里,已经有5.5万人关注,而今天,兮兮和奶奶上了微博热搜,很多网友都留下了自己的祝福:“女孩得病虽然很苦,但她很幸运有个不离不弃的奶奶照顾她,这又是她的福气。”,“奶奶很辛苦,希望好起来。”
“过一天算一天,我在这里一天,就好好照看她一天。”兮兮的奶奶说。
作者:越牛新闻记者 李佳 陈浩 编辑:钱天怡